9月21日，北京京妍公益基金會“健康中國行”貴州站活動在貴州省黔南州三都水族自治縣正式舉辦。活動組織開設貴州省重型地中海貧血診療學習班，對基層醫務人員培訓及地貧防控培訓，并組織多位血液病權威專家開展義診活動，助力當地開展地貧防控工作。

　　多位筑愛地貧行動救助過的三都縣地貧患兒來到活動現場

　　9月20日，國家衛生健康委正式發文，將地中海貧血(重癥)納入第二批罕見病目錄。地中海貧血一直被視為“常見”的罕見病，《中國地中海貧血藍皮書(2020)》公布的數據顯示，中國有超過3000萬名的地貧基因攜帶者，其中重型和中間型患者人數約30萬。地中海貧血不僅嚴重威脅患者本身的生活和生命質量，還給家庭、社會帶來沉重的經濟負擔，嚴重影響我國的人口質量。

　　北京京妍公益基金會于2018年正式啟動“筑愛地貧行動”，資助貧困重型地貧患兒進行造血干細胞移植手術，對術后嚴重排異患兒進行救助，提高地貧高發地區相關科普知識普及率，提高基層醫療人員的服務能力和防控技術，致力于推動預防和最終消除塵地中海貧血。今年，北京京妍公益基金會正式啟動“健康中國行”，組織權威專家深入地貧高發地區進行義診篩查，并開設地貧診療及防控培訓課程，助力地方政府開展地貧防治工作。

　　繼5月份云南站之后，“健康中國行”第二站來到貴州。貴州是全國地貧高發地區，地貧是貴州地貧地區群眾因病致貧返貧的重要原因之一。三都水族自治縣是全國唯一的水族自治縣，也是國家鄉村振興重點幫扶縣。為更好地幫助當地地貧家庭和基層醫務人員了解地貧相關治療、移植知識，北京京妍公益基金會攜手三都水族自治縣衛生健康局、民盟黔南州工委、北京市慈善基金會、畢節市同心社會工作發展中心、東莞臺心醫院南方春富(兒童)血液病研究院等愛心伙伴，共同舉辦“健康中國行”貴州站相關活動。

　　基層醫生地貧專業知識診療培訓現場

　　在本次活動中，臺心醫院血液病權威專家于9月21日-22日在三都縣開展免費義診和篩查，黔南州有超50名患者參加本次義診。多位筑愛地貧行動此前救助過的患兒也在家長的陪同下來到義診現場。同時，活動還開設了重型地中海貧血診療學習班，對三都縣基層醫務人員進行診療培訓和地貧防控業務培訓。據統計，近70名來自兒科、婦幼保健、檢驗科等相關科室醫務人員參加了本次培訓。參加培訓的基層醫生還跟隨臺心醫院的專家一起進行義診，專家現場教學，手把手教授診斷技巧、輸血排鐵管理等。本次培訓和義診現場氣氛熱烈，有當地醫院的婦產科主任現場把科室醫生全部叫來參加本次培訓。

　　臺心醫院專家進行義診和現場教學，參加培訓的基層醫生集體圍觀

　　北京京妍公益基金會秘書長葉子女士在貴州站活動中表示，多年來，筑愛地貧行動持續聚集地中海貧血，堅持“救助+防治”兩手抓，項目已基本覆蓋中國地中海貧血高發地區，救助769名重型地中海海貧血患兒進行造血干細胞移植手術及術后排異治療，救助金額超3794萬元，并在云南、湖南、貴州、福建、海南五個省份建立救助中心，培訓超1100名基層醫務工作人員，將地貧治療方案、防控技術資源等內容傳遞給基層醫療機構。未來，筑愛地貧行動“健康中國行”將走進更多地區，讓更多人了解和熟悉地中海貧血，幫助更多地貧家庭早日飛躍“地貧線”，助力中國早日實現“零地貧”。

　　自2015年成立以來，北京京妍公益基金會陸續開展“筑愛地貧行動”、“守護初心”、“守護愛”等多個項目，持續關注貧困重癥兒童，為患兒提供高質量的醫療服務支持，并積極開展兒童重大疾病的預防宣傳，賦能基層醫療體系，提升欠發達地區兒童大病診療救治水平，支持地貧等兒童重大疾病的調查與研究，推動預防與減少出生缺陷，力爭從源頭預防和控制兒童大病重癥。截至目前，北京京妍公益基金會已聯合各地政府、醫療機構等開展近百場科普宣教活動，累計救助1203名大病兒童，累計資助金額約5952萬元。

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