多方匯聚聆聽患者心聲 創新探索患者賦能模式

由北京白求恩公益基金會主辦，人民健康作為支持單位，西安楊森制藥有限公司支持的中國首屆炎癥性腸病(IBD)患者心聲交流會在杭州舉辦。社會各界人士與來自全國的IBD患者代表齊聚一堂，通過全國患者調研結果及患者代表故事分享，洞察患者痛點，共同探討賦能患者的創新模式，以滿足IBD患者在治療、生活及職業發展等方面未被滿足的需求，激發患者潛能，助力其實現健康目標，擁抱美好生活。

北京白求恩公益基金會秘書長樊燕榮、項目部部長鞏志鵬，中國紅十字基金會慢病關愛基金管委會副主任委員、常務副主任楊曄，復旦大學公衛學院教授余金明，人民好醫生客戶端負責人焦永超，西安楊森制藥有限公司董事長兼總裁鄭磊，中國科學院大學重慶醫院(重慶市人民醫院)消化科主任郭紅教授，以及來自全國的數十位IBD患者代表出席了此次活動。

炎癥性腸病(IBD)，是一種可累及全消化道的慢性特發性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。近年來，我國IBD患者人數增長迅速，預計到2025年可達150萬例[1]。IBD高發病年齡普遍集中在15-25歲和35-45歲，疾病直擊面臨婚戀、事業發展和家庭支撐的中青年人群，給患者的身體和心理都造成巨大沖擊。

本次炎癥性腸病患者心聲交流會，基于全國IBD患者調研結果，聚焦具有代表性的患者痛點，圍繞患者在診療、生活、職業發展及經濟負擔方面的問題與挑戰，匯聚各方力量從疾病科普，職業扶植，心理服務，患者關愛等方面為患者探索更切實的賦能方案。

眾多IBD患者代表在現場分享了各自與疾病抗爭的經歷。其中廣為全國IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然，在網絡和生活中擁有眾多“粉絲”，很多IBD患者視他為榜樣。確診三年多以來，傅昊然實現了從被疾病嚴重困擾，到積極帶病生活的巨大轉變。三年里，他利用個人時間，幫助全國數以千計的IBD患者，包括解答疾病診療疑問，幫助聯系轉診，鼓勵患友積極擁抱生活等，展現了患者“自我賦能”，甚至“賦能他人”的更多可能。

在心聲交流會上，各方嘉賓攜手IBD患者共同發布“中國炎癥性腸病(IBD)患者賦能愿景”：以洞察患者痛點、呼吁并推動重點人群干預，全方位賦能患者，建立全新患者支撐體系為主要目標，致力于提高圍繞IBD的公眾認知，幫助患者及早接受科學診斷和治療，減輕疾病困擾，改善生活境遇，獲得更多人生發展機會。

此次全國IBD患者心聲交流會，是由北京白求恩公益基金會發起的“愛常在”炎癥性腸病(IBD)患者賦能公益項目的重要組成部分。從患者援助到患者賦能，從疾病治療到覆蓋患者更廣泛需求，全新的患者支撐視角與體系正在逐步展開。

與此同時，外部社會援助、公益信息及科普活動，也成為患者尋求幫助的途徑，形成良性循環。本月初北京白求恩公益基金會舉辦的#我要胖十斤#IBD患者賦能系列直播，通過人氣主播與大咖專家的聯袂出鏡，用更生動有趣的方式，吸引全網近百萬關注，刷新了該疾病領域的科普直播影響力記錄，為全國更多IBD患者帶來有價值的科普信息。

北京白求恩公益基金會樊燕榮秘書長表示：“圍繞IBD領域的患者賦能項目，是北京白求恩公益基金會為積極響應十四五規劃及健康中國行動計劃，助力實現人民美好生活愿景的一次創新探索。我們希望聯動社會力量，從疾病的早診早治，到發掘生活及職業的更多可能性等多方位賦能患者，持續通過賦能項目的杠桿撬動，激發患者成為自我疾病管理的永動力量。”

(新媒體責編：zpl05)